Градот Охрид и охриѓани утре преку хуманитарниот турнир во ракомет и фудбал „Сите играме за Јане“ се вклучуваат во акцијата за подигнување на свеста за ретките болести и поддршка за внесување на лекот „Спинраза“ во регистарот лекови за ретки болести.
Хуманитарниот турнир „Сите играме за Јане“ ќе се оддржи во спортската сала „Билјанини извори“ со почеток од 11:30 часот, а на мечевите во фудбал ќе игра и деветгодишниот Јане Велковски, кој боледува од спинална мускулна атрофија, а изминатиов период го обедини светот на спортот со својата огромна љубов кон фудбалот
На манифестацијата ќе партиципираат и голем број личности од политичкиот и јавниот живот, уметници, спортисти, музичари… се за поддршка на Јане и сите дечиња во Македонија кои боледуваат од ретки болести.
Јане Велковски, кој е амбасадор на „EqualGame„ на УЕФА, на утрешниот хуманитарен натпревар ќе брани за фудбалскиот тим на Охрид Топ Тим. Планирано е да се оддржат четири мини натпревари, кои ќе траат по 20 минути. Во два натпревари ќе играат возрасни, а два се за деца. Влезот за спортско-музичката манифестација е бесплатен.
„Целта на оваа манифестација од хуманитарен карактер не е да се соберат пари и да се донираат туку на вистински начин да се подигне јавната свест за сите ретки болести, и да го привлечеме вниманието на Министерството за здравство и сите надлежни институции за проблемите со кои се соочуваат пациентите со овие болести и најмногу дечињата. Сакаме да се направи притисок да се набави лекот за Јане и сите други пациенти кои остануваат незгрижени“ – вели Гордана Лолеска, од здружението на пациенти со ретки болести „Живот со предизвици“.
А поддршка за Охрид и за утрешниот хуманитарен натпревар дадоа и бројни македонски спортисти.. Капитенот на македонската репрезентација Горан Пандев…
Пристигна поддршката и од најдобриот македонски кошаркар Перо Антиќ од Белград, но и од селекторот на Македонија, Игор Ангеловски, интернационалците Елиф Елмас од Истанбул, Стефан Спировски од Будимпешта и Илија Несторовски од Палермо кој испрати видео порака…
Крадењето авторски текстови е казниво со закон. Преземањето на авторски содржини (текстови и фотографии), како и нивно линкување НЕ е дозволено без согласност од Редакцијата на ЕКИПА
